Murat SEYİRCİ

Son dönemlerde en çok karşılaştığımız yardım talebi SMA'lı hastalar için.

Hele bu hastalık çocuklarda ise hassasiyet ve üzüntü bir o kadar büyüyor.

Duygusal bir toplum olduğumuz için elbet bu işten para kazanmak isteyen sahtekarlar da çıkabiliyor.

Tüm detaylara değineceğim ancak SMA nedir önce kısaca bilgilendireyim.

SMA NEDİR?
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı. Yani boyun, el ayak vb. uzuvların hareket kabiliyetini yitirmesi.

Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olurken, görme ve işitme duyuları gibi istemsiz kaslar hastalıktan etkilenmiyor, zeka normal veya normalin üzerinde düzeyde görülüyor.

Kısaca SMA, hastanın fiziksel hareketine saldıran çağımızın vebası diyebiliriz.

Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de ise 1/6.000

İlgili birimler Antalya'daki SMA'lı hasta sayısını vermese de, sayı azımsanmayacak boyutta.

ÇOK ŞÜKÜR KARAR ALINDI!
Hem tedavi maliyetleri hem toplum psikolojisi için Sağlık Bakanlığı karar aldı, "yeni hastalar doğmasın, aileler gözyaşı dökmesin" diye artık evlilik öncesi zorunlu tarama testleri arasına SMA'nın da eklendiğini duyurdu.

Çiftler artık, evlilik öncesi genetik olarak taşıyıcı olup olmadıklarını ücretsiz olarak öğrenebilecek.

NASIL İZİN ALINIYOR?
SMA Hastası olan aileler yardım toplayabilmek için Valilik izinli banka hesabı açtırmak durumunda.

Aksi şekilde açılan hesaplar yasal değil ve hukuki sonuç doğurur.

Valiliğin istemiş olduğu hastalık raporunu sunmak, hesap açmak için atılması gereken ilk adımlardan.

Bazı ailelere izin verilmediği ile ilgili bilgiler olsa da, Valilik şartlara ve yasalara uygunluğu dikkate alarak gerekli izin veriyor.

İZİNLİ HESAP OLDUĞUNDAN NASIL EMİN OLACAĞIZ?
Yardımseverler tarafından en çok sorulan soru bu!

Doğal olarak paranın sahte ellere geçmesini kimse istemez. Hele konu bir can kurtarmak ise "ben verdim gerisini polis denetlesin" denemez.

Paranızı yatırmak istediğiniz hesaptan emin olmak istiyorsanız, aileden isteyeceğiniz faaliyet numarası ile sorgulama yapabilirsiniz.

T.C. İç İşleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü sitesinden "Yardım Toplama Sorgulama" bölümünden faaliyet numarası ve hesap sahibi kişinin isim soy ismini girerek izin belgesini görüntüleyebilirsiniz.

İzin belgesi olmayan iban numaralarına ise kesinlikle para yaptırmayın.

SMA'lı çocukları için tedavi parası toplayan ailelerin bastırdıkları broşürlerde, sosyal medya hesaplarında faaliyet numarasını yazmamaları ciddi bir eksiklik.

Devletin numara belirtmeyi zorunlu koşması gerekirken, kişilerin tercihine bırakması, toplumu bilgilendirmemesi hata.

Çünkü simsarlar bu konuda boş durmuyor, SMA adı altında para toplanan asılsız hesaplar çoğalıyor, şikayetler artıyor.

Bu durum hasta yavrularımıza toplanması gereken para miktarını da etkiliyor.

SMA'LI HASTA VEFAT EDERSE?
En çok muhatap olduğum sorulardan biri.

İçiniz rahat olsun...

Çünkü yasa bu konuda net.

Kamu izni ile açılan yardımlarda kullanılmayan para, "Aynı amaç ile açılmış başka bir SMA'lı ailenin hesabına aktarılır." diyor.

"Pek çok aynı amacı taşıyan hesaplardan hangisine aktarılır?" derseniz...

İşte orada iletişim devreye giriyor, doğal olarak tedavisi aciliyet gösteren SMA'lı hastalar tercih edilebiliyor.

SMA'lı aileleri ancak SMA'lı başka bir aile daha iyi anlar.

Onların verdikleri mücadeleyi, varlıklarının tamamını evlatları için harcamalarını, her gün yaşama umudunu yeşertmek için yüreklerini sulamalarını görüyorum.

Onların derdini, kendi derdim gibi hissediyorum.

Ben Seyirci kalmıyorum, bir can kurtarmak için elimden geleni yapıyorum.

Bazen her şeyi öncelikli olarak devletten, hükümetten beklemek yerine taşın altına elimizi koymalı, bir damla can olmalıyız.

Elbet devletin de sorumluluğa ortak olması için kamuoyu oluşturmalıyız.

Yaptığımız yardımın nereye gittiğini ise sorgulamalıyız.

SMA'ya Seyirci kalmamanız dileğiyle.